Alla Biennale di Venezia una tela monumentale dell’artista Angelo Orazio Pregoni, racconta le emozioni inespresse di chi affronta una malattia come la leucemia linfatica cronica. Dietro ogni diagnosi c’è una persona, con le sue paure, i suoi desideri e un futuro da riscrivere. E in questo contesto, l’arte può diventare un facilitatore del linguaggio nascosto delle emozioni, anche nel dialogo tra medico e paziente.

Ci sono emozioni in cerca delle parole giuste per essere raccontate. Come quella paura che arriva insieme a una diagnosi di tumore, o lo smarrimento di fronte a un futuro improvvisamente incerto. E ancora, come quel senso di solitudine di chi, pur circondato dall’affetto dei propri cari, sente che nessuno può comprendere quello che sta passando. E poi c’è quella sensazione impossibile da accettare: essere diventati, da un giorno all’altro, una malattia, un referto, un numero su una cartella clinica. Quando le parole non bastano, però, può arrivare in soccorso l’arte. Che non ha bisogno di spiegare tutto, perché sa parlare il linguaggio delle emozioni.

È questo il messaggio di “NATURA VIVA: il malato e il secolo breve”, una tela monumentale realizzata con una performance di live painting dall’artista Angelo Orazio Pregoni, alla 61° Biennale d’Arte di Venezia, nel padiglione della Tanzania. Un’opera monumentale di tre metri per due che racconta l’esperienza di un indefinito paziente archetipico, che campeggia al centro della composizione, con la sua vestaglia gialla, circondato da una serie di icone del Secolo Breve, quel lasso di ‘900 compreso tra il 1914 e il 1991. Il punto focale dell’opera è lo sguardo dell’anonimo paziente e non le celebrities rappresentate, da Charlot, a Frida Khalo, passando per Maria Callas, Lady Diana e Salvador Dali che va in dissolvenza nella parte destra dell’opera, quasi a segnare il tempo che inesorabile scorre via e cancella persone e ricordi. A dominare la scena è lo sguardo penetrante del paziente, che cattura lo spettatore con una richiesta muta, quella di tornare a vederlo in quanto persona, di non identificarlo con la sua malattia, né di codificarlo con un numero sanitario.

Perché la malattia ha una storia clinica, ma il paziente ha la sua biografia. E le due dimensioni non coincidono.

È proprio in questo spazio, tra ciò che la medicina misura e quello che una persona sente, che l’arte può svolgere un ruolo prezioso. Un’immagine, un dipinto, una fotografia possono diventare il punto di partenza di conversazioni che altrimenti non avrebbero avuto mai luogo. Anche nello studio di un medico. Davanti a un’opera, un paziente può riconoscere la propria paura, identificarsi in un volto, ritrovare un'emozione alla quale non era riuscito a dare un nome. E un medico può cogliere qualcosa che nessun esame del sangue o di imaging, può rivelare.

Non si tratta di sostituire la medicina con l’arte, né di attribuire a un dipinto improbabili poteri terapeutici. Si tratta di riconoscere che la comunicazione è parte integrante della cura e che, talvolta, un linguaggio diverso da quello clinico può aiutare a superare il muro del silenzio e dell’incomprensione. Un terreno neutro sul quale incontrarsi: parlare della paura rappresentata in un quadro può essere più facile che confessare la propria. E l’immagine diventa così un ponte tra due mondi, quello della medicina e quello delle emozioni personali.

“Per chi riceve una diagnosi di leucemia linfatica cronica – ricorda il professor Livio Trentin, ordinario di Ematologia e direttore dell'Unità complessa di Ematologia dell'Azienda Ospedale-Università di Padova - questo bisogno di essere ascoltato assume un significato particolare. La malattia può infatti avere un decorso molto lento e, in molti casi, non è necessario iniziare immediatamente una terapia. Monitoriamo il paziente con controlli periodici, secondo una strategia di sorveglianza attiva. Una scelta clinicamente appropriata, che tuttavia può essere emotivamente difficile da accettare”. Perché sentirsi dire di avere una leucemia e che, allo stesso tempo, per il momento non è necessario curarla può generare un cortocircuito di emozioni. Come si fa a convivere con un tumore che c’è, ma che non si deve ancora trattare? Come si spiega ai familiari? E soprattutto, come si continua a vivere senza lasciare che la malattia si impadronisca di ogni pensiero?

“La leucemia linfatica cronica non coinvolge soltanto il corpo, ma investe profondamente la sfera psicologica, emotiva e relazionale della persona e dei familiari – prosegue il professor Trentin-. La parola leucemia suscita angoscia anche quando la malattia ha un decorso lento. La buona notizia è che la ricerca ha cambiato profondamente le prospettive di questi pazienti, grazie a trattamenti mirati, sempre più efficaci e generalmente meglio tollerati rispetto alla chemioterapia tradizionale”.

Ma vivere più a lungo e vivere bene non sono sempre la stessa cosa. Ed è qui che entra in gioco una dimensione troppo spesso relegata in secondo piano: quella delle emozioni, dell'identità e della qualità della vita. La paura di una progressione, l'incertezza del futuro, il timore di diventare un peso per gli altri possono accompagnare il paziente anche quando gli esami sono rassicuranti. Una paura che non sempre trova sfogo nei pochi minuti di una visita.

“La vera sfida che ci attende è garantire una qualità della vita che restituisca dignità e autonomia - osserva Davide Petruzzelli, presidente dell'associazione La Lampada di Aladino ETS e vicepresidente di FAVO e Fondazione AIOM -. Dove il sistema sanitario fatica a dare spazio al vissuto personale, aggiunge, l'arte può aiutare a esprimere fragilità, emozioni e attese difficili da comunicare –“.

Anche il modo col quale è stata realizzata l’opera di Pregoni racconta molto del vissuto della malattia: non un'immagine compiuta, ma un work in progress, costruito davanti al pubblico. Un processo che ricorda come l'esperienza di malattia sia dinamica, si modifichi nel tempo, insieme alle paure, alle speranze e alle nuove possibilità offerte dalle cure.

E c'è ancora un dettaglio significativo. Sul lato destro della tela c’è un cartiglio dipinto in trompe-l'œil, con titolo, data e firma. Un richiamo alla quantità di documenti, referti e pratiche burocratiche che accompagnano la vita di un malato. “Una diagnosi non dovrebbe mai definire una persona, così come una didascalia non può contenere l’essenza di un dipinto - auspica Pregoni -.”

Il progetto veneziano, sostenuto da BeOne Medicines, vuole richiamare proprio questa dimensione umana della cura, accanto ai progressi dell'innovazione terapeutica. Perché una diagnosi oncologica non riguarda soltanto il rapporto tra un paziente e il suo medico: coinvolge una rete di affetti, aspettative, progetti e relazioni che la malattia può mettere alla prova, ma che possono anche diventare una risorsa fondamentale.

“I progressi della ricerca scientifica e dell’innovazione terapeutica hanno profondamente trasformato negli ultimi anni il percorso delle persone con LLC, offrendo nuove opportunità di cura e migliorando le prospettive di vita – commenta Marco Sartori, General Manager di BeOne Medicines –. Ricerca e innovazione terapeutica sono il cuore del nostro impegno. Ma affrontare una diagnosi oncologica significa attivare una rete di persone, competenze e relazioni che accompagnano e prendono realmente in carico il paziente lungo il suo percorso. Essere BeOne significa proprio questo: costruire connessioni e valorizzare prospettive diverse per riportare sempre al centro la persona. È questo lo spirito con cui abbiamo scelto di sostenere questo ambizioso progetto”.

E alla fine, di quella immensa tela, resta lo sguardo di quell’uomo che, mentre tutto intorno sembra sfumare, continua a cercare gli occhi di chi lo osserva. Non chiede compassione, ma non vuole essere ridotto alla sua sofferenza. Chiede di essere visto, guardato, considerato per la persona che è.

Perché la medicina può dare un nome alla malattia, ma per comprendere davvero cosa prova chi la vive bisogna imparare ad ascoltare anche ciò che un paziente non riesce a esprimere. E qualche volta, per cominciare questa conversazione, basta un quadro.